Танечка (tanechka_s) wrote,
Танечка
tanechka_s

Благотворительная всероссийская акция "Найди свою бабочку!"

Они редко доживают до 17 лет. Дети-бабочки в России. Хотя в мире есть технологии, позволяющие сделать их жизнь долгой и почти полноценной.

Буллезный эпидермолиз - редкое генетическое заболевание. Кожа "детей-бабочек" настолько тонкая, что похожа на крыло бабочки. До них невозможно дотрагиваться - это причиняет детям невыносимую боль. Иногда мама не может обнять своего ребенка! В России государство не помогает детям-бабочкам. Врачи часто не знают, как их лечить - и дети погибают, не доживая до 17 лет. Хотя в зарубежных странах это заболевание сразу диагностируют, и люди живут полноценную жизнь.

В России, по оценкам, от 2 до 4 тысяч детей-бабочек. Но официально известно только о 200. Фонд Ксении Раппопорт "Дети БЭЛА" (deti_bela) ищет таких детей по всей стране! Если вы знаете "ребенка-бабочку" в своем регионе, - пожалуйста, расскажите о нем фонду, или передайте его родителям информацию о фонде.

НАЙДИТЕ СВОЮ БАБОЧКУ!




Tags: Эстафета, благотворительность, ищется, приглашаем, рабочее
Subscribe
promo tanechka_s march 28, 2013 12:01 3997
Buy for 30 tokens
Мир всем, приходящим в мой маленький бложик! Дорогие друзья, это верхний организационный пост. Здесь я расскажу: кто я и в каких вопросах могу вам помочь. Итак, зовут меня Таня, мне 40 лет, живу в солнечном Краснодаре. Родилась и выросла в Москве, в Краснодар переехала в возрасте 34 лет. С…
  • Post a new comment

    Error

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 2 comments