July 15th, 2021

Я и Он
  • ta

Надежды пост


Тяжело просить, когда привык решать все проблемы сам. Но мы с мужем столкнулись с проблемой, которую в одиночку не решить. У него – муковисцидоз. Генетическое системное заболевание. Приводит к постепенному отказу легких и пищеварения. Раньше это было никак не исправить. Сейчас есть генетический корректор. И это практически чудо! Егор не просто вернулся с того света, он, наконец, может работать в полную силу, помогая людям. Но это так удивительно, когда человек лежал и задыхался, дойдя до туалета, снова может гулять, заниматься спортом, писать свои посты про еду и путешествия. Когда ты умирал и прощался с жизнью последние пять лет, а тут вдруг почувствовал, как это жить без болезни!
Но, как всегд есть но. Чтобы Егор мог продолжать жить, нужно получать лекарство каждый день. Оно очень дорогое. 30000 долларов в месяц. Мы уже год боремся за то, чтобы получить его от государства. До сих пор мы покупали его сами, набирая долги, которые планировали начать возвращать, когда Егор получит лекарство. Но вот уже 1,5 года чиновники минздрава нас маринуют. Дальше суд, но это тоже время. А лекарство нужно уже к осени. Принимать его надо постоянно, пропуск чреват немедленным обострением. В общем, пока собираем на сентябрь и ищем, где купить дешевле.

Наша история на Таких Делах
Про то, как это быть замужем и любить человека, который болен
Страница сбора на фейсбук (там будут отчеты по сбору, дополнительная информация и пр.)

Под катом реквизиты для переводаCollapse )
Что еще можно сделать?
1. Репост
2. КОНТАКТЫ
Мы будем благодарны за контакты журналистов, которые готовы освещать нашу историю
За контакты депутатов, которые занимаются вопросами здравоохранения
За контакты чиновников минздрава, роспотребнадзора, прокуратуры и пр.
За контакты в Vertex (производитель) или Sanofi (обещали поставки в Россию год назад)
Когда я пишу контакты, я имею в виду реальных людей. Все официальные каналы мы уже задействовали
3. Подписаться на страничку в фейсбук и репостить наши записи там

Я верю в то, что люди лучше государственных систем. И ваша помощь поможет Егору дожить до момента, когда мы получим лекарство от государства.

Originally published at ДраКошкины записи. You can comment here or there.

promo tanechka_s march 28, 2013 12:01 4017
Buy for 30 tokens
Дорогие друзья, это верхний пост. Расскажу, кто я и в чем могу вам помочь. Меня зовут Таня Иванова, мне 42 года, живу в солнечном Краснодаре. Родилась и жила всю жизнь в Москве. В Краснодар переехала в 2013 году. С удовольствием отвечаю на вопросы: - о переезде в Краснодар; - об удаленной…
Танечка

Подарим Егору полноценную жизнь

Друзья! Давайте поможем молодой прекрасной семье!

У Егора Клевцова — мужа Татьяны, блог которой многим знаком, — муковисцидоз. Это генетическое заболевание, которое приводит к постепенному отказу легких и пищеварения. Раньше оно было неизлечимым.

Сейчас, чтобы Егор мог продолжать жить, ему нужно получать лекарство  Трикафта каждый день. Благодаря ему Егор может работать, гулять, заниматься спортом, общаться с друзьями. 

Это лекарство в России не зарегистрировано. Добиться закупки не получается уже полтора года. Лекарство дорогое — 30000 долларов в месяц. Татьяна и Егор уже год борются за то, чтобы получить его от государства. До этого времени они покупали лекарство сами, набирая долги. Но сейчас они вынуждены попросить помощи.

История семьи на сайте «Такие дела»

История семьи в блоге Татьяны

Пост Татьяны с реквизитами — для тех, кто хочет помочь:


Спасибо всем, кто сможет помочь!